Aggiornamenti ormone della crescita.

La terapia di Leli procede fortunatamente con grande beneficio.
Martedì  il Pan si è  recato presso la divisione di auxologia del Regina Margherita per avere la prescrizione di un differente tipo di ormone, rispetto a quanto somministrato fino ad ora e frequentare il corso per apprendere ad utilizzare il relativo strumento di erogazione.
Il poveraccio ha atteso due ore nel corridoio, senza riscontri di alcun tipo fino a quando si è  magicamente materializzato un  informatore medico scientifico che gli ha insegnato come caricare la nuova penna.
La scelta era obbligata, finora abbiamo utilizzato l'ormone più  costoso in circolazione, contando molto su omaggi e restituzioni, ma ora non possiamo reggere una spesa così  elevata (si parla di più  di 350 euro a fiala).
Per l'altra tipologia di medicinale viene indicato, come prezzo di listino, 250 euro. Noi abbiamo avuto la fortuna di trovare una farmacista che si interessasse al nostro caso e l'abbiamo potuto acquistare a 200 euro, con la speranza di ottenere un ulteriore sconto per ordini consistenti.
Certo, sarà  comunque un salasso, dato che una fiala dura una settimana.
Mi spiace inoltre cambiare perchè  la penna precedente era di più  facile utilizzazione con un meccanismo a mio parere più  intuitivo, infatti Leli si faceva le iniezioni in autonomia.

Visita.

Oggi siamo ritornati  a casa perchè Leli aveva una visita auxologica.
Dopo sei mesi di terapia con ormone della crescita il bilancio è più che positivo, da gennaio ha preso 8,6 cm (97 percentile di velocità di crescita, mai visto un numerone simile!).
La bimbastra è pure, con suo  sommo giubilo, uscita dall'orrido terzo percentile di altezza, ora è vicino al decimo.
Purtroppo ci sono molti pregiudizi riguardo l'utilizzo dell'ormone della crescita ma, in base alla nostra esperienza, mi sento di consigliare ai genitori che si trovassero a dover affrontare una problematica di scarso accrescimento, di valutare con serenità ogni possibilità offerta.
Per Leli il disagio derivato dall'altezza è sempre stato fortissimo.
La mia bimba ha sempre avuto una sensibilità particolare e già a tre anni si vedeva differente dagli altri bambini e domandava spiegazioni in proposito.
Domani si ritorna a Saint Raphael e...ADDIRITTURA sole.
I Boys sono stati mollati ai suoceri che hanno graziosamente accosentito a tenerli fino a venerdì, data in cui inizieranno le ferie del Pan.
L'Ing provvederà al trasbordo dei pargoli in autonomia (eheheheh)

Leli

Fra pochi minuti uscirò di casa per accompagnare Leli alla festa di una compagna.
Leli è la mia bimba grande, ha 11 anni, un belllissimo visino (cuore de mammà), lunghi capelli biondi, gli occhiali rossi e l'iposomatismo.
Le ultime due cose, ahimè, sono un lascito della sua estrema prematurità. La bimbastra (così soprannominata per il suo carattere docile e malleabile) è nata nel 2002 alla 28 settimana di gravidanza. Pesava 665 grammi ed era lunga 32 cm.
Ora, alla sua veneranda età è ancora molto piccola e rispetto alle sue compagne spicca parecchio.
E' sempre stata seguita in auxologia ma, per pochissimo, non è mai entrata nei protocolli di somministrazione dell'Ormone della crescita.
La scorsa estate però ci pareva che la situazione stesse precipitando:  l'auxologa infatti ha ipotizzato che Leli fosse abbastanza vicino allo sviluppo (che per le femmine è una vera e propria mannaia dal punto di vista delle potenzialità di accrescimento) per cui abbiamo inoltrato alla commissione etica la domanda per poter avere la gratuità della terapia. La nostra bimba infatti, non avendo alcuna problematica genetica trattabile con l'ormone, doveva avere il parere positivo di questa commissione.
A luglio la doccia fredda, ci era stato rifiutato l'ormone.
Per ottenere la gratuità l'altezza della bambina avrebbe dovuto essere sotto il terzo centile mentre, sia pure per pochissimo, ci rientrava.
Abbiamo quindi valutato di comprarlo noi, perché avevamo maturato la convinzione che fosse una buona opportunità per nostra figlia e non volevamo un giorno sentirci rimproverare per non avergliela offerta.
L'ormone della crescita però è un farmaco costosissimo, una fiala costa circa 300 euro e dura per una settimana e la prospettiva era acquistarlo per un anno.
Fortunatamente al momento siamo riusciti a reperirne parecchie scatole da una persona che ha sospeso il trattamento.
Abbiamo iniziato a febbraio e, al momento, i risultati sono assai incoraggianti: più 5 cm!